[앵커]
희귀 유전병을 앓고 있는 딸을 수십년 동안 지켜온 어머니가 오늘, 대한의사협회장과 마주했습니다.

3개월 넘게 계속돼 온 정부와의 갈등, 부디 끝내달라며 간곡히 호소했습니다.

서주희 기자가 취재했습니다. 

[기자]
[김정애 / 희귀병 환자 하은이 어머니]
"선생님들을 설득시켜주세요. 병원으로 돌아오게 해주세요."

대한의사협회 회장과 마주한 중년의 어머니는 의사들의 의료 현장 복귀를 눈물로 호소했습니다.

[김정애 / 희귀병 환자 하은이 어머니]
"우리 하은이 살려주세요. 돌아와주세요."

[임현택 / 대한의사협회 회장]
"최대한 빨리 대화해서 어려운 국면 풀어가도록 하겠습니다."

[현장음]
"하나, 둘. 하나, 둘"

희귀 유전 질환인 '코넬리아드랑게 증후군'을 앓는 하은이를 갓난 아기때 입양한 김정애 씨 

[김정애 / 희귀병 환자 하은이 어머니]
"(의사가) 하늘나라 갈 때까지 맡아주시면 어떨까요 그러더라고요. 근데 문득 제 눈을 딱 쳐다봤는데 그 눈이 천사처럼 제 마음에 와 닿은거예요."

예고됐던 짧은 생은 새 가족과 의료진의 보살핌으로 24년을 넘겼지만, 최근엔 불안의 연속입니다.

[김정애 / 희귀병 환자 하은이 어머니]
"(전공의들이 떠난지) 3개월이 지났어요. 그 3개월이 저희한테는 30년이 넘은 것 같아요."

양손에 손가락이 하나 씩밖에 없고 제대로 걷지도 못하는 하은이, 최근 의료 공백 사태 속에서 부쩍 더 응급 상황에 맞닥뜨립니다.

[김정애 / 희귀병 환자 하은이 어머니]
"고열이 39도가 나오고 그래서 응급실에 갔죠. 의사 선생님 한분 밖에 안 계셔서 '여기서 대기해야 한다'는 거예요."

이런 불안한 상황에 의협 회장에게 편지로 호소도 하게 됐습니다.

[김정애 / 희귀병 환자 하은이 어머니]
"치료할 선생님이 없어서 치료를 못한다는 게 말이 아니잖아요."

하은이와 더 오래 있게 해달라고 매일매일 빌던 기도는 이제 의사 그리고 정부에게로 향하고 있습니다.

[김정애 / 희귀병 환자 하은이 어머니]
"첫째도 둘째도 국민들을 생각하셔서 해결해주십사하는 게 그게 아픈 딸을 둔 엄마의 호소입니다."

채널A 뉴스 서주희입니다

영상취재 : 윤재영
영상편집 : 박혜린