희귀병이나 암에 걸린 환자가 부담없이 값비싼 약을 구입할 수 있게 도와주는 건강보험 제도가 있습니다.

위험분담제라는 것인데, 지원 폭을 넓혀달라고 호소하는 환자들이 많습니다.

공태현 기자가 취재했습니다.

[리포트]
7년 째 산소 호흡기를 달고 사는 난치성 천식 환자 정동일 씨는 병을 얻은 이후 일상이 마비됐습니다.

[정동일 / 난치성 천식 환자]
"너무 힘들어지면 기침도 안 나오고 아무것도 못 해요. 저는 그때 의식불명으로 빠지는 거예요."

하루에도 약만 20가지를 먹는 정 씨는 언제 발작이 일어날지 몰라 노심초사입니다.

SNS를 통해 해외에서 발작을 크게 줄여주는 신약이 나온걸 알고 기뻤지만 잠시 뿐.

위험분담제 적용대상이 아니라 회당 200만원이 넘는 주사값 때문에 정 씨에게는 그림의 떡입니다.

[정동일 / 난치성 천식 환자]
"여태까지 나간 거 하면 5천에서 1억은 깨진 거 같아요. 부럽죠. 저거 먹으면 저렇게까지 활동 할 수 있겠구나."

루푸스병 판정을 받은 김진혜 씨는 50년 만에 신약이 나왔지만 치료제는 구경도 못하고 있습니다.

루푸스병의 신약이 비싸기 때문입니다.

[김진혜 / 루푸스 환자]
"가장 지금 바라고 가장 관심 있는 거는 신약이에요. 평생 약을 먹어야 된다는 건 환자에게 굉장한 고통이거든요."

최근 청와대 게시판엔 중증 아토피 질환자의 사연도 올라왔습니다.

현재 위험분담제가 적용되지 않는 중증질환자용 신약은 1회 투약하는 비용이 보통 1백만 원을 넘어갑니다.

의료진은 신약이 있는데도 환자에게 쓰질 못해 답답함을 호소합니다.

[조유숙 / 서울아산병원 알레르기내과 교수]
"환자분들이 사용할 수 있는 정도의 수준으로 새로운 약에 대한 약값이 책정이 됐으면 좋겠다는… "

환자들은 신약을 기다리며 소박한 꿈을 꿉니다.

[정동일 / 난치성 천식 환자]
"잠 좀 푹 자고 싶어요. 그거랑 애 엄마랑 애들 데리고 여행 좀 가고 싶어요."

채널A 뉴스 공태현입니다.
ball@donga.com

영상취재 : 김명철 김찬우
영상편집 : 최현영
그래픽 : 박재형